Irmãos do Acre com doença rara viajam aos EUA e enfrentam desvio de voo

Os irmãos acreanos Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7 anos, que sofrem de uma doença genética rara e degenerativa, tiveram o voo em que viajavam rumo aos Estados Unidos desviado para a Colômbia, após a suspensão temporária das operações aéreas em território norte-americano.

A viagem representa um passo decisivo para a família, que busca incluir as duas crianças na triagem de um estudo clínico pioneiro de terapia gênica na cidade de Gainesville, no estado da Flórida. Os exames laboratoriais e clínicos preliminares são necessários para avaliar se os pacientes têm condições de receber o tratamento experimental.

A família embarcou no Acre na quinta-feira (12) e se aproximava de Miami quando a Administração Federal de Aviação (FAA, na sigla em inglês) determinou o fechamento do espaço aéreo dos Estados Unidos por falhas nos sistemas de comunicação e controle de tráfego. Sem autorização de pouso e sem conseguir alternar para Medellín, o piloto pousou a aeronave em Bogotá, onde os passageiros aguardaram informações em meio a um apagão que gerou o cancelamento de mais de 2,5 mil voos.

Para custear as despesas da viagem e as avaliações no exterior, a mãe das crianças, a advogada Fabíula Fleming, organizou uma campanha solidária que já arrecadou mais de R$ 4 milhões. A família ainda necessita de mais de R$ 1 milhão adicional para assegurar a continuidade das etapas seguintes do protocolo médico assim que desembarcarem na Flórida.